Une naissance prématurée place les familles dans une situation exceptionnelle. Entre les moniteurs, les bruits et les nombreuses incertitudes, il reste souvent peu de place pour ce qui va habituellement de soi pendant la période postnatale : la proximité. L’association amiamusica fait entrer la musique dans les services de néonatologie et permet ainsi aux parents de créer un lien avec leur bébé prématuré.
Un bébé naît prématurément. Le prématuré et ses parents se retrouvent soudainement au milieu d’appareils qui émettent des bips, de voix inconnues et de procédures inhabituelles. Les mères et les pères doivent s’adapter à une situation à laquelle personne ne peut vraiment les préparer. Toucher, tenir, apaiser, allaiter : bien des gestes qui semblent aller de soi avec un nouveau-né ne sont tout simplement pas possibles dans ces circonstances.
Et puis, il y a la musique.
La musique dès le plus jeune âge
Des sons doux et des voix apaisantes peuvent créer un sentiment de proximité, même lorsqu’un enfant est en couveuse. L’association à but non lucratif amiamusica s’engage bénévolement à proposer des activités musicales aux enfants nés prématurément ou malades, ainsi qu’à leurs parents. Diverses études démontrent que cette musicothérapie peut aider les prématurés à réguler leurs fonctions physiologiques et avoir également une influence positive sur le bien-être des parents. « La musique crée un lien lorsque le contact physique ou direct n’est pas possible », explique le Dr Friederike Haslbeck, présidente d’amiamusica, musicothérapeute et chercheuse. « Les parents peuvent montrer à leur enfant, par leur voix : “Je suis là.” »
La musique crée un lien lorsque le contact physique ou direct n’est pas possible. Les parents peuvent ainsi faire comprendre à leur enfant par leur voix : « Je suis là. »
Dr Friederike Haslbeck
L’association amiamusica est portée par des parents, des musiciennes et musiciens, des thérapeutes, des médecins spécialistes et du personnel soignant, tous bénévoles. Ils mettent en commun leurs expériences variées et rendent accessibles leurs connaissances en matière de musique et de prématurité. Ce savoir-faire doit parvenir aux familles dès leur séjour à l’hôpital. L’association élabore des supports d’information et d’accompagnement que les personnes concernées peuvent utiliser directement au quotidien. Il s’agit notamment de recueils de chansons qui encouragent les parents à chanter et à faire de la musique avec leur enfant. On trouve également en ligne des informations factuelles et des témoignages sur la place de la musique en néonatologie. « Nous souhaitons ainsi, d’une part, transmettre des connaissances sur les effets et l’utilisation judicieuse de la musique », explique Mme Haslbeck, « et, d’autre part, encourager les parents à s’impliquer activement eux-mêmes ».
Donner aux parents les moyens d’agir
Il ne s’agit pas ici que les parents fassent autant de musique que possible. Au contraire : en néonatologie, la situation individuelle de l’enfant est au cœur des préoccupations. Les supports d’information élaborés par amiamusica sur l’acoustique, la voix et la musique énoncent donc un principe clair : éviter la surstimulation et tenir compte des besoins de chaque enfant. Dans la mesure du possible, les parents doivent en outre utiliser leur propre voix. Cela peut constituer pour eux un moyen de s’impliquer activement dans une période souvent difficile.
« De nombreux parents se sentent désemparés après une naissance prématurée, car ils n’ont pratiquement aucun contrôle sur la situation », explique Mme Haslbeck. Les décisions médicales relèvent des professionnels, et le quotidien est rythmé par les examens et les appareils. « La musique peut jouer un rôle différent dans ce contexte », explique Mme Haslbeck, « en permettant aux parents de chanter, de fredonner ou de chanter une chanson à leur enfant. » Pour la présidente, c’est précisément cette facilité d’intégration dans le quotidien qui est déterminante. La musique ne doit pas être un programme supplémentaire que les parents doivent gérer. Elle doit s’intégrer à la situation et tirer parti de ce qui existe déjà : la voix, une chanson, de nombreux moments partagés.
Faire un don en toute simplicité
Le travail d’amiamusica rassemble également les familles lors d’événements. Lors des pique-niques musicaux, les familles se retrouvent, écoutent de la musique, chantent et discutent entre elles. Pour une petite association en particulier, cela revêt également une importance financière. amiamusica fonctionne sur la base du bénévolat et finance ses projets grâce aux cotisations de ses membres, aux dons et aux événements caritatifs. « C’est ainsi qu’une idée simple a vu le jour lors des pique-niques musicaux : toute personne souhaitant apporter sa contribution, mais n’ayant pas d’argent liquide sur elle, peut tout de même faire un don directement sur place », explique M. Haslbeck.
La solution résidait dans un petit code QR. Ceux-ci peuvent être générés via la plateforme de dons SpendenSchweiz. « Lors des pique-niques musicaux, des flyers comportant un code QR sont désormais mis à disposition, ce qui permet de faire un don directement depuis son smartphone. » Les premières actions ont montré que l’idée fonctionnait. Grâce à 34 personnes, environ 2 400 francs ont été récoltés au profit d’amiamusica et d’un projet musical. « Désormais, nous générons davantage de dons lors des événements de collecte de fonds numériques qu’avec les dons en espèces habituels », explique M. Haslbeck.
La présidente apprécie la simplicité : « Les codes QR ne nécessitent pas de technologie complexe et facilitent grandement les dons. » Cette solution numérique permet également de réduire la charge administrative. Les dons sont traités via la plateforme de dons de Spheriq, les confirmations sont envoyées automatiquement et amiamusica reçoit le versement groupé. « Ceux qui préfèrent faire un don de manière traditionnelle peuvent bien sûr continuer à utiliser un bulletin de versement ou la boîte à dons », précise Mme Haslbeck.
Une plateforme dédiée à la musique et à la prématurité
Les manifestations organisées par amiamusica montrent à quel point la musique rassemble les gens. « Nous ne voulons pas seulement développer nous-mêmes des offres, mais aussi mettre en relation les personnes et les savoirs », explique M. Haslbeck. Les parents rencontrent des professionnels, les musiciennes et musiciens rencontrent des thérapeutes, les chercheuses et chercheurs rencontrent les personnes concernées, et les mécènes rencontrent les projets. « À long terme, nous souhaitons devenir une plateforme centrale et une plaque tournante autour de la prématurité et de la musique en Suisse », déclare M. Haslbeck. Pour cela, il faut plus que de simples recueils de chansons ou des manifestations ponctuelles. « La musique doit être davantage ancrée dans les systèmes de santé, sociaux et éducatifs. Pour cela, nous souhaitons développer de nouvelles offres en collaboration avec les publics cibles. » Cette mission va bien au-delà de la simple pratique musicale. « Il s’agit de déterminer comment soutenir les parents confrontés à une situation de vie difficile et quel rôle ils peuvent eux-mêmes jouer dans ce processus », précise M. Haslbeck.
La plupart d’entre eux ont une voix. Beaucoup écoutent déjà des chansons avec leur futur bébé pendant la grossesse. Les enfants dans le ventre de leur mère entendent des mélodies et ressentent les rythmes. Ce sont des ressources qui créent des moments de complicité.
Dr Friederike Haslbeck
Et pourtant, c’est précisément cette simplicité qui semble être l’ingrédient secret de la recette d’amiamusica : la musique est considérée comme quelque chose de très simple, que chacun porte déjà en soi. « La plupart des gens ont une voix. Beaucoup écoutent déjà des chansons avec leur futur bébé pendant la grossesse. Les enfants dans le ventre de leur mère entendent des mélodies et ressentent les rythmes. Ce sont des ressources qui créent des moments de proximité partagés », explique Mme Haslbeck. Pour les familles confrontées à une naissance prématurée, cela peut donner naissance à une forme de proximité qui ne dépend ni d’appareils médicaux ni de connaissances spécialisées. Et pour l’enfant, c’est un son familier dans un environnement où bien des choses lui sont étrangères.
